当一个家庭在欢喜期待一个小生命降生的时刻，却发现自己的小宝贝全身上下都是白色的。这个小家伙很特别，很可爱，但为什么会这个样子？有什么该注意的吗？这种情况能改善吗？一连串的问题和各种复杂的情绪即刻会出现在新生孩子家人的心中，但恐怕就连大多数的医护人员也不能给他们需要的答案。
　　National Organization for Albinism and Hypopigmentation - NOAH（美国白化症和色素缺乏症组织）在2008年时，出版发行了一本《Raising a Child with Albinism（白化症儿童抚养手册）》的图书，该书由多位白化症患者、家长以及专业人士共同完成，主要讲述了白化症儿童从出生至上学可能会遇到的各种问题，以及应对措施。
　　月亮孩子之家为了使更多中国的白化症儿童家庭也能获得这份学习资料，历经2年多，在众多志愿者的协助下，完成了该书的翻译工作。在此，首先要感谢给月亮孩子之家赠送原书的Fr. Chen，其次要感谢众多翻译和校对志愿者，他们是黄芹、屈翀、孙飞飞、柳洪晔、曹也、肖磊、刘吟、呼翠艳、白韵之、江宏林等人，正是有了他们的付出，才有了这本手册的翻译版本。最为重要的，是要感谢中华少年儿童慈善救助基金会“童缘”项目，以及中央财政支持社会组织参与社会服务项目，正是有了他们的支持，才使得这本翻译的手册能够印刷并免费为全国的白化症患儿家庭派发。
　　我们将向6岁以下（2008年后）出生的白化病患儿免费发放该手册，患儿家长可点击下方的[开始]按钮，来在线填写申领表单，并完成表单提交后提示要一并提交的附件。我们在您提交完整资料后，尽快为您邮寄该图书。
　　由于该图书内容主要针对学龄前及刚上学的白化症儿童，因此我们暂时不开放6岁以上患儿家庭的申领或购买服务，希望大家予以理解。

申请步骤：

一：首先在连接：http://www.albinism.org.cn/news/2014-10-13/607.html
　　中确认，我们是否已经为您的家庭邮寄出了该图书。若有但还未收到，请联系我们。若发放名单中没有您的家庭，则请进行申请。

二：请打开申请表填写连接：http://app.askform.cn/619590001.aspx
　　在线填写申请表（支持手机操作）

三：将所需附件材料的拍照或扫描文件，以附件形式发送至电子邮箱：info@albinism.org.cn，并注明邮件标题为“患儿姓名-抚养手册申请”。
所需附件包括：
1、患儿户口本户主页（户口本第一页有两个圆章子那一页）及患儿户口本页，如患儿还没有上户口，则提供患儿出生证明。
2、监护人身份证正反面。
3、监护人户口本户主页（户口本第一页有两个圆章子那一页）及监护人户口本页。
4、患儿照片（至少一张），要能看清患儿头发及眼球。
5、患儿白化病诊断证明（非必须提供，但若能提供将保证申请顺利通过）。

四：我们将在收到申请表及完整的附加材料后，进行审核。审核通过后将分批次的邮寄出该图书。