病痛挑战基金

病痛挑战基金会一家关注罕见病领域的公益基金会,致力于通过社群服务、行业发展、社会倡导,共同解决罕见病群体面临的迫切问题,为面临病痛挑战的人士,建立平等、受尊重的社会环境。

蔻德罕见病中心

中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作,加强社会公众对罕见病的了解,提高患者的罕见病药物的可及性,推动罕见病科学研究和转化医学,开展罕见病领域国际交流合作,促进中国罕见病事业发展。

NOAH

美国国家白化病机构官网

Albinism NZ

新西兰白化病机构官网

Under the same sun

加拿大UTSS基金会,目的为支持非洲白化病患者生存和发展。

International Albinism Awareness Day

国际白化病宣传日官网

Albinism Fellowship

英国白化病机构官网

‘Not ghosts but human beings:’ UN rights office launches website on Albinism

联合国人权事务高级专员办事处(人权高专办)推出的一个专门针对白化病问题的网站,旨在破解关于这一罕见病症的流言,该问题“目前在社会和医疗上仍存在很大的误解”。

Standing Voice

一个非营利组织,总部设在坦桑尼亚、马拉维和英国。成立于 2013 年,致力于促进和保护非洲白化病患者及其家人的权利。