蔻德罕见病中心
中心致力于增进罕见病患者群体、罕见病组织、医学机构、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作，加强社会公众对罕见病的了解，提高患者的罕见病药物的可及性，推动罕见病科学研究和转化医学，开展罕见病领域国际交流合作，促进中国罕见病事业发展。
‘Not ghosts but human beings:’ UN rights office launches website on Albinism
联合国人权事务高级专员办事处（人权高专办）推出的一个专门针对白化病问题的网站，旨在破解关于这一罕见病症的流言，该问题“目前在社会和医疗上仍存在很大的误解”。
