月亮孩子之家,由白化病患者及家属于2008年成立,是一个为全国范围内白化病患者及其家庭提供咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等专业服务的公益组织。

  月亮孩子之家曾接受过中央财政支持社会服务项目、中华儿慈会童缘项目、壹基金海洋天堂计划、上海公益事业发展基金会、北京病痛挑战基金会、透明鱼基金、加拿大公民社会项目等多个公益基金和项目的支持,以开展白化病相关支持与服务活动。通过多年的工作,月亮孩子之家建立了较为专业完善的白化病患者支援服务体系,已帮助过全国数千个白化病患者家庭。

  机构使命:改善白化病患者生存及医疗现状,提高白化病患者及其家庭的社会地位,使其能够平等的融入社会。

月亮孩子之家

我们的服务

咨询服务

通过电话、微信等方式为患者及家属持续提供白化病相关病理、遗传、诊疗、康复、辅具及政策等方面的咨询服务。

信息服务

收集并整理白化病相关知识、新闻、政策、文献、影像资料等,通过网络或印刷等方式向患者及其家庭提供。

医疗资源

通过与遗传科、眼科、皮肤科等相关专家及医疗机构合作,为患者家庭提供诊疗绿色通道及费用的减免。

辅具支持

不断寻找适合的辅助工具,通过图文、视频等形式分享给患者,并向厂商争取购买的优惠政策。

交流支持

通过微信、贴吧、抖音等多个平台,按地区、年龄、就业行业、兴趣等,为患者及家属搭建线上交流平台,同时通过各地分站及全国范围线下活动的开展,促进其更好的分享交流与相互支持。

宣传倡导

积极通过多种渠道,向社会大众介绍白化病相关知识,展示白化病患者风采,增进社会大众对白化病人群的了解,呼吁相关保障及福利政策出台,推进白化病患者更好的融入社会。

月亮孩子之家

联系方式

服务热线:

400 998 2155

咨询微信:

1453379044

办公电话:

029-81940112

通讯地址:

陕西省 西安市 莲湖区 庙后街169号 莲湖区民政局后楼406室

月亮孩子之家

支持我们