大事记

2008

  • 月亮孩子之家成立!
  • 成功举办中国第一届白化病人士及家属交流培训活动
  • 官方网站及论坛上线运行,开通咨询电话

2009

  • 与瓷娃娃协会等罕见疾病组织共同发起关注罕见疾病行动
  • 成功举办促进白化病人社区融入专题论坛

2011

  • 与中央电视台星光大道栏目共同组织公益活动,月亮孩子之家及月亮的孩子歌曲登上星光大道
  • 成功与中华少年儿童慈善救助基金会签约“童缘”项目
  • 成功地签约壹基金-海洋天堂计划-罕见病项目
  • 月亮孩子之家通过民政部门登记注册

2012

  • 举办第二次全国患者大会暨第一次患儿家庭培训交流会
  • 成为上海联劝基金-一个鸡蛋的暴走项目合作伙伴
  • 开通机构官方微博

2013

  • 获得“2013中央财政支持社会组织参与社会服务项目”的立项支持
  • 举办全国白化病儿童亲子夏令营活动
  • 举办全国白化病儿童网络视频秀活动

2014

  • 荣获“壹基金最佳项目合作伙伴”奖项
  • 获得“2014中央财政支持社会组织参与社会服务项目”的立项支持
  • 开通月亮孩子之家400免费热线
  • 举办全国白化病患者及家属培训交流会
  • 开通机构官方微信订阅号
  • 发布《白化症儿童抚养手册》译本

2015

  • 拍摄“关爱月亮的孩子”公益宣传片
  • 建立北京、湖南、河南、江西、江苏、内蒙、重庆、河北、上海分站

2016

  • 纪录片《月亮的孩子》上映,并荣获中国公益映像节最佳作品奖
  • 获得“2015陕西省福利彩票公益金项目”的立项支持
  • 建立山东、浙江、东北分站

2017

  • 得到北京海视康眼镜有限公司的支持,长期为适龄月亮宝宝捐赠安比儿童太阳镜
  • 建立山西分站
  • “月亮孩子智能眼镜创新工作坊”研讨会在北京举行

2018

  • 2018全国白化病大会暨月亮孩子之家成立十周年庆典活动在京举办
  • 开通机构官方抖音号

2019

  • 开展中国罕见病患者综合社会调研
  • 应邀参加以“All Colours, Colours All,异彩纷呈”为主题的第52届国际美博会
  • 与山东亮康眼科医院合作推出长期的白化病专病门诊日诊疗活动
  • 与希玛眼科签署合作备忘录,在全国多地希玛眼科医院长期开展白化病相关诊疗活动
  • 建立四川分站

2020

  • “月亮孩子”公仔正式发布
  • 代表中国参与在法国巴黎举办的“全球白化病联盟探索性会议”
  • 与北京同仁医院及北京儿童医院专家团队共同启动白化病全外显子组测序项目

2021

  • 开设人物专栏《讲述》
  • “月亮的孩子”微信表情包上线
  • 启动社群“圈子”计划