月亮孩子服务平台,是月亮孩子之家为月亮孩子及家长们搭建的一站式服务平台,通过该平台不仅可以方便的参与月亮孩子之家的各项活动,还可以阅读相关书籍、文献,查阅相关知识库及政策文件等。


平台入口

  微信中搜索“月亮孩子服务平台”,或直接扫描/识别下方二维码,进入后关注该服务号。

  后续需要使用时,只需在好友列表的服务号中找到或搜索“月亮孩子服务平台”并进入即可。

  进入服务号界面,通过下方菜单即可进入平台,或是申请参与各项活动。如果是第一次使用的话需要进行注册,管理员通常在2个工作日内可以完成审核。成功注册后就可以使用该平台的全部功能了的。

  *需要注意的是,目前该平台中同一名月亮孩子暂仅支持一位家长进行绑定使用。


平台操作指引

  页面顶部右上角的三个按钮,分别对应“个人资料”、“通知消息”、“深色/浅色模式切换”。

  页面顶部左上角的为快捷菜单,可快速的跳转至任意功能板块。

  内容页右上角的为返回按钮,点击后可返回上一级;为列表筛选下拉框,可按类别筛选列表内的结果;为搜索框,可输入关键词直接搜索该页面中的内容。

  在平台内任何界面中,都可使用双指对页面内容进行缩放。


平台各板块内容介绍

1、图书馆
  我们搜集并整理了白化相关的手册、书籍等,包括《白化症儿童抚养手册》、《罕见病患者支持手册》以及视力障碍辅助技术及视障儿童家庭康复相关内容的专业图书,供大家随时在线阅读。

2、知识库
  我们会将大家普遍关注的白化相关知识内容细分成条目,方便大家查阅和检索,以更好地了解白化病相关知识和内容。

3、文献资料
  这个板块搜罗了国内外白化相关文献,如果您想从更专业的角度了解白化相关研究进展,这里的内容不容错过。

4、医疗资源
  从白化相关的遗传、皮肤、眼科等维度,搜罗了国内相关诊疗经验较为丰富的专家和医疗机构,供大家诊疗时就近选择。

5、辅具资源
  针对目前市面上常见的不同款式助视器,逐一进行介绍,对于其适用人群、优缺点,参考价格及购买渠道都有介绍,方便月亮孩子们了解和选择适合自己的助视器产品。

6、相关政策
  该板块中搜罗并整理了月亮孩子或其家庭有可能享受到的相关政策文件。

7、咨询问答
  可通过这个板块提交自己的问题,月亮孩子之家工作人员会进行相应解答。也可通过这里来提交对月亮孩子之家工作的意见或建议。

8、基因分析
  通过提交月亮宝宝或成年月亮的临床表现信息及基因检测报告,可检索月亮孩子服务平台数据库中对应变异位点的其他人的发色、视力等临床表现情况。通过这些信息,家长们可以大致了解自己的月亮宝宝未来有可能的视力及发色等情况,对于成年患者亦可大致了解和自己变异位点相同的其他人的情况。