为推进白化病眼底病相关的临床和基础研究,建立针对白化病的低视力康复的研究模型,首都医科大学附属北京同仁医院眼科研究所金子兵教授团队长期招募符合条件的白化病患者进行眼科表型评估。
受检者可获得全面的视力和眼科学综合评估,包括:主觉验光、外眼相和眼底彩照、红外眼动仪、OCT和视网膜电图。项目进行期间,受检者可每年免费复查一次眼底情况,并优先安排参加本研究后续的免费临床试验。检查所需费用由本研究团队承担。
入选条件:
年龄4周岁及以上,临床诊断为白化病,经基因检测确认白化病致病基因相关的序列突变的患者。
入选者可获得:
1.免费的视力评估,包括主觉验光、眼轴和角膜生物学测量,屈光检查结果可用于配镜;
2.免费且全面的眼底健康与黄斑发育评估:眼底彩照、OCT、红外眼动测试;
3.检查结果将以科研报告形式反馈至受试者本人或其监护人;
4.如眼科检查结果提示白化病眼底病以外的异常,受试者将免费获得权威且专业的眼科转诊建议;
5.项目进行期间,每年可进行一次复查。
报名及检查流程:
1.符合入选条件者请依照文末报名通道申请参与,请一定上传本人的基因检测报告;
2.项目负责团队对报名人员进行资料审核确认入选;
3.入选者可在系统内预约来院检查日期,系统中可预约未来3日以后至一个月内的检查,预约结果以团队发送的确认短信为准;
4.入选者按照确认短信中的时间地点来院签署知情同意、进行检查,检查结果以科研报告(电子版)形式发送至受试者或其监护人;
5.研究团队会通过指定渠道发送检查结果,并提供一对一结果解读。
注意事项:
1.本项目对白化病患者(儿)的父母也提供免费的眼底色素和黄斑形态评估,检查结果以科研报告(电子版)形式发送至受试者本人;
2.本研究不会直接改善受试者的健康状况,不涉及伤害性侵入性操作;
3.入选者如无法按预约时间来院,请提前三天致电项目联系人,否则视为爽约,将影响后续预约;
4.本项目实施的最终解释权归本课题组所有。
参与方式:
如果您符合招募条件并有意向参与本研究,请通过微信扫描或识别下方二维码进入报名通道。报名信息通过项目组审核后,您可再次识别此二维码预约检查时间。预约成功后,工作人员将通过电话或微信与您联系。






