2026年6月13日，第十二个国际白化病宣传日之际，联合国白化病患者享有人权问题独立专家穆卢卡-安妮·米蒂-德拉蒙德女士发表声明。今年的主题是“为我的肤色自豪：赞美所有肤色”，强调肤色歧视对尊严、安全和心理健康的深刻影响。独立专家在声明中回顾了过去一年白化病运动取得的重要进展，包括世卫组织将防晒霜列入基本药物清单的决定，以及赞比亚通过国家行动计划等成就。同时，她呼吁各国正视肤色歧视的人权侵犯本质，投资于白化病患者的心理健康与福祉。
月亮孩子之家作为联合国全球传播部成员单位，现将独立专家声明全文翻译并转载如下，与社群伙伴共同学习。
为我的肤色自豪：赞美所有肤色
穆卢卡-安妮·米蒂-德拉蒙德（Muluka-Anne Miti-Drummond）
女士们、先生们：
今天——2026年6月13日——我与白化病患者、他们的家庭、各国政府、联合国各实体以及世界各地的合作伙伴共同庆祝第十二个获得国际公认的白化病宣传日，今年的主题是：“为我的肤色自豪：赞美所有肤色”。这一主题既是一场庆祝，也是一项行动呼吁。
这场庆祝的主题关乎身份认同、尊严、坚韧和人性。它确认，白化病患者远不仅仅是他们皮肤的颜色，也不仅仅是那些常常强加于他们的神话与刻板印象所能定义。它颂扬了所有肤色的多样性与平等，以及这种多样性为世界带来的丰富色彩。
与此同时，这一主题也是一次呼吁，要求我们正视那些根深蒂固的偏见和基于肤色的歧视，这些因素依然塑造着世界各地众多白化病患者的生存处境。这些歧视的体现包括有害的神话、社会排斥、欺凌、拒绝提供服务、仇恨言论、抛弃、暴力、残害，甚至是杀戮和贩卖人体器官。这些侵犯行为并非孤立的事件；它们往往是源于与肤色和“差异”相关的认知所引发的、相互交织的歧视形式。
今年的主题还提请人们关注这些侵犯行为中一个常被忽视的层面：其深远的心理社会影响。持续的歧视与排斥可能导致长期存在的恐惧、焦虑、创伤、抑郁、孤独和内化的污名。许多白化病患者在成长过程中处处面临令其感到不安全、被无视或毫无价值的环境。这些经历影响着他们的心理健康、自尊水平、教育成就、社会参与以及对人权的充分享有。
因此，我即将提交联合国大会的报告将审视基于肤色的歧视对白化病患者的心理社会影响及其对人权享有所产生的影响，这个时机非常及时。我希望这份报告将有助于推动人们进一步认识到，我们不仅需要紧急解决人身安全和获得服务的问题，还需要关注尊严、归属感、心理健康和社会包容。
即使我们正在面对这些持续的挑战，我依然深受触动，在此停驻片刻，共同庆祝我们运动在过去一年中取得的卓越进步。最令我自豪的是，我们的运动在推动世卫组织将防晒霜重新列入基本药物清单方面所开展的联合倡导工作。2025年11月，世卫组织决定宣布防晒霜为白化病患者的必需药物，这是对白化病运动多年来的主张的有力印证——即防晒霜对白化病患者而言并非化妆品，而是救命的药物。这是通过预防白化病患者中不必要的皮肤癌相关死亡，从而保护他们生命权的第一步。
过去一年，我们持续见证了立法和政策改革的推进势头，赞比亚是最新一个通过白化病国家行动计划的国家。同样令人鼓舞的是，国际层面对于白化病儿童需求的关注日益增长——过去一年中最明显的体现是，非洲儿童权利与福利专家委员会通过了关于非洲白化病儿童报告工作的指导说明。
我也欣喜地见证了世界各地越来越多的政府认识到，需要将白化病患者的关切纳入其人权利程。2025年11月，我完成了首次对欧洲国家的白化病问题正式国别访问。我感谢葡萄牙政府的邀请与合作。而就在今天发表声明之际，我刚刚完成了对亚洲国家的首次白化病问题正式国别访问。我也感谢巴基斯坦政府发出的邀请。
此外，白化病运动本身也让我深受感动——这个群体越来越敢于发声，组织日益完善，并在决策空间中的声音越来越多。今年早些时候人权理事会第61届会议期间，有十位白化病群体代表在我与各方的互动对话中发表了口头陈述——这是我们运动日益显现和信心增强的有力证明。他们的声音响彻联合国的大厅，世界也因此而更加丰富。
然而，工作还远未完成。“为我的肤色自豪”这个主题提醒我们，肤色的多样性是我们共同人性的一部分，绝不应成为歧视或排斥的理由。每个人都应有权免于恐惧和羞辱地生活，并拥有蓬勃发展的平等机会。
值此国际白化病宣传日，我呼吁所有政府、机构、民间社会组织以及社区：承认针对白化病患者的基于肤色的歧视是一种严肃且相互交织的人权侵犯行为。 针对白化病患者的污名化、社会排斥和暴力并非文化上的必然——它们是法律上的失败。各国政府必须明确指出这一点，并据此采取行动。
我还呼吁各方投资于白化病患者的心理健康与心理社会福祉。基于肤色的歧视所造成的心理伤害是真实的、可衡量的，并且是深重有害的。
此外，我们必须共同挑战有害的刻板印象，创造让白化病患者受到尊重、保护并赋权的环境。让我们共同努力，建设一个每个白化病患者都能为自己皮肤而自豪的世界——安全、平等、被看见、被珍视。
最后，致世界各地的白化病患者：你们的尊严是与生俱来的，你们的声音至关重要，你们的存在丰富了我们的社会。这一天属于你们。
祝大家度过一个意义深远的2026年国际白化病宣传日。
