罕见病行动力工作坊：

　　罕见病行动力工作坊是由EAP项目——美国驻北京大使馆公共事业部资助，西安市莲湖区月亮孩子之家主办，北京瓷娃娃罕见病关爱中心协办，面向白化病及其他罕见病社群的赋能发展项目。该项目以参与式培训、主题研讨会、权益维护小组行动等为主要活动方式，提高白化病及其他罕见病患者对自身和社群所面临的问题的认知，激发为社群发声的热情，了解公民社会、公民行动和权益保护，成为解决社群问题和支持社群成长的力量。

活动背景及概述：

　　世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65‰～1‰之间的疾病或病变，其中有80%与遗传相关，按此比例，我国各类罕见病患者总数应有千万人之多，但我国尚无罕见病的官方定义，罕见病相关政策法规欠缺。以白化病为例，白化病在人群中的发病率约为1/15000，据此推测我国人群中约有白化病患者近9万人，平均每60人中有一人携带白化病基因而不表现出症状。
　　罕见病人群总数数量如此之多，亦存在着很多共同的问题和需求。罕见病群体及其家庭因身体负担和经济负担沉重，经常受到歧视和不平等待遇，心理压力巨大；由于自身、家庭和社会等原因，许多罕见病患者长期在家，未能接受正常的学校教育，缺乏就业技能以及独立生活的能力，社会认知度和社会融入度低。与其他国家相比，我国至今尚未有一部针对罕见病群体的法律出台，罕见病群体在接受教育、医疗保障、就业就养等方面的各种基本权益因此无法得到保障。
　　近几年，群体中涌现出了越来越多积极乐观的患者，不为疾病及疾病导致的残障所惧，热情面对生活，在推动自身社群问题解决的过程中，也表现出积极的意愿来帮助他人；还有一些人，虽然并非患者或家属，却为罕见病事业付出艰辛的努力。通过众多致力于罕见病事业同仁的努力，一些情况在积极改善。他们希望经过这一代人的努力，通过倡导来维护社群的权益，从而也推动罕见病立法的进程。
　　此次工作坊旨在挖掘并培养各罕见病群体中具有热情和能力的罕见病患者，以及多年来一直从事罕见病群体工作的非患者人员，通过一系列培力学习，拓展视野，合作行动，为罕见病事业发挥自我力量。

活动目的：
　　1、 加深学员对罕见病现状和社会问题的思考；
　　2、 提升学员权益维护的行动力，使他们成长为社群领袖；
　　3、 提高公众对白化病及其他罕见病群体的了解、认知和接纳。

活动形式：
　　1、 为期4天的参与式培训；
　　2、 各领域专家的研讨会
　　3、 小额行动支持资金。

时间安排：
2014年10月30号到11月3号（共5天）
具体课程安排：

（注：课程以实际安排为准）

招收对象：
　　罕见病行动力工作坊计划寻找30名符合招生条件的一直参与罕见病事业的优秀成员参加，欢迎有强烈愿望实现自我成长并为病友社群服务的患者或罕见病机构骨干人员报名加入。如果你是那个与万分之一概率共命运的罕见病患者，如果你愿意为那些遭遇罕见之痛的患者贡献力量，如果你积极、热情、有理想，那么请加入进来，和小伙伴们一起协作共进。

报名条件：
　　1. 基本条件：年龄大于18岁的罕见病患者或罕见病组织的工作人员
　　2. 报名者需具有参与意识和团队合作精神，具有较强烈的学习和分享的愿望；
　　3. 个人承诺：愿意关注罕见病群体面临的社会问题，参加工作坊后，完成小组行动，并愿意尽己所能为罕见病群体做些事情；
　　4. 表现优秀的北京瓷娃娃罕见病关爱中心I CAN 青年协力营项目营员优先录取。
　　5. 报名者请先阅读此招生简章，以全面了解工作坊的目的、内容和活动方式。
　　6. 报名者需根据报名表的要求在报名表内填写一段短文，阐述对于当前某社会问题的理解。
　　7. 报名者需在限定的时间内返回所有报名资料，过期者不再得到受理。

报名时间：
　　2014年9月28日-10月10日

报名方式：
　　1. 请填写附件中的报名表，并于2014年10月10日（24:00前）发送至：2014@albinism.org.cn，邮件主题请注明“姓名—罕见病行动力工作坊报名表”。
　　2. 为保证招募程序的公正，恕不接受口头报名。咨询电话：月亮孩子之家全国统一服务热线：4009982155
　　3. 罕见病行动力工作坊举办地点：西安 （具体地点邮件另行通知）
　　4. 报名截止日期：2014年10月10日

录取通知时间:
　　2014年10月15日
　　如您在2014年10月15日后仍未接到电话录取通知，可视为名额已满，恕未能接纳。
　　重要提示：由于资源有限，我们无法保证报名者均能参与学习，在同等条件下，我们将优先考虑白化病或者有强烈为社群服务意愿的学员，如最终未能匹配，敬请各位报名者以平常心对待，我们未来将设计更多不同定位的活动来满足大家的成长需求。

报名受理程序：
　　1. 主办方及协办方在限定期间内接受报名者资料；
　　2. 组织工作人员对所有报名资料进行审阅；
　　3. 邀请报名者电话访谈或在线访谈；
　　4. 确定学员名单，并作电话或邮件通知；
　　5. 发布关于罕见病行动力工作坊的详细信息。

学习承诺：
　　1. 学员需参加全部学习活动及小组行动；
　　2. 学员不得以工作坊的名义从事任何商业活动；
　　3. 学员不得将工作坊中讲师或学员要求保密的案例或分享告知工作坊外的第三方；
　　4. 学员通过工作坊所获得之学习资料，在使用时需尊重作者的知识产权，且不得用于商业用途。

学员费用：
　　1. 每位入选者将获得免费参与工作坊全部活动及小组行动的资金支持，活动期间的食宿费用由主办方承担。
　　2. 参加罕见病行动力工作坊的往返交通费由学员自行承担，有困难者可向主办方申请交通补助，交通补助申请表会随工作坊学员录取邮件一并发送。

联系方式：
　　地址：西安市莲湖区新园路2号
　　邮编：710082
　　月亮孩子之家全国统一服务热线：4009982155
　　联系人：关禄（先生），呼翠艳（女士）
　　电子邮箱: 2014@albinism.org.cn
　　网站：http://www.albinism.org.cn