2025年9月16日至17日,由英国兰卡斯特大学举办的国际白化病会议顺利举行。本次会议旨在纪念联合国设立“白化病患者享有人权问题独立专家”十周年,来自中国、英国、美国、加拿大、德国、荷兰、西班牙、马拉维、坦桑尼亚等十余个国家的白化病患者组织代表、倡导者与专家学者齐聚一堂。月亮孩子之家理事长关禄也应邀参与了此次盛会。

会议伊始,主办方兰卡斯特大学全球事务学院的Charlotte Baker教授致欢迎辞,简要介绍了会议背景及与会嘉宾。

本次会议设置了多个平行论坛、主题演讲及圆桌会议,议题涵盖广泛。在“遗传学、皮肤病学及眼科”平行论坛中,莱斯特大学的Mervyn Thomas以“白化病的表型谱系——了解视力受限的原因”为题作了分享;西班牙国家生物工程中心与科学促进基金会的Lluis Montoliu介绍了“利用基因编辑小鼠研究白化病的视觉缺陷”;来自中国深圳希玛眼科医院的卡夫恩医生则分享了“白化病眼外肌及其附着点发育研究”以及“中国白化病儿童后巩膜葡萄肿临床研究”两项前沿内容。


除该论坛外,其他平行论坛还围绕“白化病与青少年”、“白化病与污名化”、“白化病患者权益保障”、“白化病与艺术”、“白化病与气候变化”、“宣传与倡导”等多元议题展开深入探讨。


会议设有两场主题演讲。联合国白化病患者享有人权问题独立专家穆卢卡·米蒂-德拉蒙德就“联合国关于白化病独立专家及其他联合国机构的角色”进行了阐述;Open Eyes基金会(荷兰)创始人雪丽·艾冰则分享了“身份认同与心理健康”的相关见解。


圆桌会议环节围绕“宣传与倡导”、“遗传学、皮肤病学及眼科”、“白化病组织项目分享”等主题展开深入交流。

通过为期两天的会议,月亮孩子之家与来自不同国家和文化背景的白化病患者组织领袖、专家学者进行了充分的学习与交流,并分享了中国的实践经验与服务模式。未来,我们将继续携手国际伙伴,共同推动白化病群体的权益保障与公众认知提升,让“月亮孩子”在更包容的世界中,绽放属于自己的光芒。





