尊敬的全球白化病联盟各位成员、合作伙伴与支持者：

随着2025年即将结束，我谨在此表达诚挚的谢意，并与大家分享对这一真正成为全球白化病社区里程碑式的一年的共同乐观展望。通过突破性的倡导成果、前所未有的全球性会议以及强有力的伙伴关系，我们朝着我们的愿景——一个白化病患者能够有尊严、平等地生活，享有可达到的最高健康标准和所有人权，获得最佳生活品质的世界——取得了切实的进展。

我们五年来首次举办了两场线下成员活动，分别在布拉格和开普敦举行，汇聚了来自全球所有区域超过35个白化病组织的领导者。这些聚会巩固了联盟，分享了最佳实践，并赋能我们的网络，使其能够在基层和国际层面有效推动变革。

一月份，我们举办的虚拟"国际白化病科学大会（ISCA 2025）"实现了创纪录的参与度，收到65篇摘要投稿，来自45个国家的近190名与会者共同推进了针对白化病患者面临的健康挑战的生物医学研究和基于证据的解决方案。

本年度的亮点是世界卫生组织历史性地将广谱SPF 50+防晒霜列入其《基本药物示范清单》——这是由联合国白化病问题独立专家等关键伙伴领导、持续协作倡导的直接成果。这一里程碑为全球范围内改善获得拯救生命的皮肤癌预防措施铺平了道路。

乘此东风，我们于十月在南非开普敦联合主办了首届"白化病患者皮肤癌预防与管理世界论坛"，汇聚了皮肤科医生、研究人员、政策制定者、全球卫生专家和倡导者，共同致力于量化疾病负担、识别和界定关键障碍、制定基于证据的战略并加速推广可扩展的干预措施。

这些努力与今年"国际白化病宣传日"强有力的主题——"主张我们的权利：保护我们的皮肤，守护我们的生命"——以及联合国白化病问题任务授权十周年纪念紧密契合。该任务授权在独立专家穆卢卡-安妮·米蒂-德拉蒙德的坚定领导下，持续提供着至关重要的监督。

在全球政策层面，世界卫生大会于5月24日通过了两项决议："作为全球公共卫生优先事项的皮肤病"和"罕见病：促进公平与包容的全球卫生优先事项"，这标志着国际社会对包容性卫生议程日益增长的承诺。我们积极参与更广泛的联盟，帮助推动了这些进展，使白化病患者及其他罕见病患者共同受益。

在内部，我们通过扩充专职团队和加强数字外联活动巩固了自身能力，我热忱支持这些举措，认识到现代传播在扩大声音、促进认知和动员行动方面的关键作用。我鼓励大家在我们的线上平台——Facebook、Instagram、LinkedIn 和 X——积极关注与互动，分享经验、传播知识，并加强我们团结一致的倡导力量。

我们还继续通过有针对性的能力建设、资源支持和协作项目，赋能全球超过150个成员协会和非政府组织，自下而上地建设具有韧性的领导力和可持续的影响力。

在我们欢庆这些变革性成就的同时，我们对持续存在的挑战保持警惕，包括受影响地区发生的仪式性攻击（最近一起失踪报告于11月发生在马拉维）、普遍存在的污名化，以及教育、就业和医疗保健方面的不平等。这些现实凸显了我们对于保护、正义和全面包容的持久承诺。

我们衷心感谢坚韧不拔的成员们、包括联合国白化病问题独立专家穆卢卡-安妮·米蒂-德拉蒙德、国际皮肤科学会联盟、Standing Voice等在内的战略合作伙伴，以及我们忠实的捐助者。是你们的专业知识、协作精神与慷慨支持，驱动着每一次成功，并使我们能够触及更多生命。

随着我们以强劲势头和不断壮大的全球网络迈入2026年，全球白化病联盟已准备好实现更大的影响力。我们热忱欢迎新的合作伙伴关系、创新协作和资金投入，以扩大我们经过验证的项目规模，拓展研究驱动的倡议，并为全球白化病患者及其亲友带来健康成果和权利实现的切实改善。

值此岁末之际，我谨对各位的信任致以诚挚的感谢，并重申我坚定不移地致力于推进和服务于我们共同的愿景。

此致

Antoine Gliksohn
执行主任
全球白化病联盟
2025年12月