月亮孩子之家2014年活动邀您参与!

  各位亲爱的小伙伴们,2013过去了,2014来了。我们月亮孩子之家从2008诞生到2011年注册,再到2014,已经整整运作6年了。这6年我们争取社会各界资源,为大家提供了交流聚会、社会融入、生活援助和辅具适配等的支持。
  在这新的一年,我们有几个活动计划想和大家分享一下,也希望大家能够参与进来。

一、月亮故事集出版
  曾经为我们作词作曲《月亮的孩子》歌曲的“小白”,找到了一些资源,可以为我们月亮孩子们出版一本关于自己成长故事的一本书,可以使社会公众更好地了解我们,也可以激励更多的月亮孩子面对自身的障碍,活出精彩的人生。
  欢迎大家踊跃撰写自己的故事,我们已开设了专门的投稿邮箱:story@albinism.org.cn,如果自己写不了,也可以发邮件简单说明情况,可以和我们工作人员预约网络/电话访谈,由我们的工作人员代为执笔。

二、征集月亮孩子之家LOGO及口号
  月亮孩子之家成立之初,就由一位热心的患者帮忙设计了一个logo,这个logo虽然非常漂亮,但它为了体现立体效果却采用了多级过渡色,不大适合平面印刷等多个场合的使用。因此我们希望能够有朋友为我们重新设计一个LOGO,要求能反映白化症患者,简单明了,适合单色印刷等多种场合。设计者可参考美国、英国、加拿大、澳大利亚等白化症组织以及国内罕见病如瓷娃娃机构的图标。设计者请将设计好的文件和文字说明,一起发邮件至:2014@albinism.org.cn,邮件标题注明为“LOGO设计”,LOGO征集活动计划截止为2014年4月30日。LOGO一经采用,我们将有礼品答谢。
  同样,一句好的口号,可以在公众中更好地进行传播,诸如很多世界著名品牌都会对应一句自己的口号一样。月亮孩子之家一直没有一个能够表达白化症群体的口号,现向大家广泛征集,希望大家集思广益创作出一个代表我们且容易让人记住的口号。请大家通过发送邮件提交:2014@albinism.org.cn,邮件标题注明为“口号设计”。该项征集活动计划截止于2014年4月30日。
  国内目前现有的一些罕见病患者组织口号参考:重症肌无力-爱让我们更有力;进行性肌营养不良-爱不会停止脚步;Rett综合症-一样的微笑不一样的故事-血友病-爱让我们的血凝聚;瓷娃娃-还好,我们的爱不脆弱。

三、邀您参与全国患者大会
  我们在2008年和2012年分别举办了两次全国患者大会,都取得了不错的效果,我们争取到了一些不大宽裕的资金,计划在今年夏季的西安,再次举办一次全国患者大会,具体内容和时间大家可以关注我们的网站,希望广大患者和患儿家长能够参与。
  本次大会我们除了专家讲座、患者经验分享等必设环节之外,还想开设一些更有趣的环节,希望能够得到大家的支持。
  1、分享嘉宾:
  既然是我们自己的大会,我们希望除了专家的东西之外,能够有更多我们自己的内容,如果您想在大会上分享自己的成长经历、创业经历、(患儿家长)育儿经验,或者对患者有用的知识点分享如辅具使用、化妆等,都可以和我们联系。需要将分享的内容的讲义或PPT,以及基本个人信息,一同发到我们的邮箱:2014@albinism.org.cn,邮件标题请注明“2014大会患者分享”字样,待我们审核后会和您联系,进行大会议程的确认。
  2、才艺表演
  我们设想在此次大会期间,举办一个联欢晚会,希望有才艺的月亮朋友们能够给我们报名,报名内容为自己的才艺节目名称、类型、内容简述以及基本个人信息。若节目达到一定数量和质量,相信这场属于我们自己的“达人秀”必定会在今年夏季隆重上演!同样,报名请通过邮箱:2014@albinism.org.cn,邮件标题请注明“2014大会才艺表演”
  3、个人写真
  很多月亮朋友一直觉得自己没有一张漂亮的相片,如果大家有这个需求,且需求达到一定数量,我们可以聘请有经验的人像摄影师集体为大家拍摄写真,但这项活动需要自费参与。如果你有该需求,请同样发送邮件至:2014@albinism.org.cn,邮件标题请注明“2014大会个人写真”,内容则为个人基本信息。
  4、集体婚礼
  虽然我们不鼓励两个白化症患者结婚,但现实中仍有很多患者克服了重重困难,走到了一起,我们应该祝福他们!据我们所知,单就今年,就有好几对月亮夫妇将要成亲,我们特大胆设想在大会中插入一个集体婚礼的环节,凡是2014年3月1日后至我们大会举办前依法领取了结婚证的月亮夫妇,愿意的话都可以报名参加,我们会在报名一定数量基础上举办该活动。这个活动相对需要沟通的细节较多,因此报名的话可以直接加我QQ沟通联络:7599553。验证注明“报名参加月亮集体婚礼”。
  5、其他
  如果大会上还希望设置其他环节,也可以给我们提出建议,发电邮至:2014@albinism.org.cn,主题注明“大会建议”即可。

四、淘宝网销联盟计划
  白化症的障碍,导致我们更适合待在室内工作。我们知道有很多患者通过从事网络经营活动来谋生,因此我们希望大家能够相互交流,分享经验,同时愿意的话也可以通过我们自身的网络平台集中宣传店铺,因此我们计划在今年内启动“淘宝网销联盟”计划,希望大家都能够共同参与,相互交流分享,制订属于我们自己的游戏规则,共同致富。愿意参与的可以加入月亮淘宝交流群:122481694,或通过官方邮箱:taobao@albinism.org.cn,和我们联系。

五、纪录片/MV拍摄/优秀人物摄影作品
  我们一直有一个拍摄一部关于白化症患者纪录片,或为我们主题曲《月亮的孩子》拍摄MV的梦想,但由于缺乏支持,一直没有成功实施。若您有这方面的资源,亦或能提供剧本,亦或能提供免费的摄影师,亦或提供专业摄影师为自己拍摄的照片……。请与我们联系。让我们一起努力,来完成我们群体这个梦想。联系邮箱:info@albinism.org.cn


月亮孩子之家
2014年3月