月亮孩子之家,始于2008年,是一个为全国白化病患者及其家庭提供咨询、关怀、救助、培训、联谊、辅具适配、社会动员及政策倡导等专业服务的公益组织。机构致力于提升白化病患者家庭生活品质的同时,促进其更好的融入社会。
白化病是导致人体黑色素缺失的一种遗传性病征,表现为患者眼部及皮肤、毛发色素缺失、怕光、视力低下等且终身如此。白化病在不同国家不同民族中普遍存在,据估算全球发病率约为1/15,000,属于罕见病,由此推算我国约有10余万人。
2014年12月18日,联合国大会通过决议(A/RES/69/197),宣布自2015年始,将6月13日定为国际白化病宣传日。邀请所有会员国、联合国系统各组织及其他国际组织和区域组织以及包括非政府组织和个人在内的民间社会以适当方式纪念国际白化病宣传日。
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