亲爱的月亮孩子家人、朋友，以及每一位关心罕见病群体的伙伴：
每年6月13日是国际白化病宣传日。今年，联合国公布的主题是——
“为我的肤色自豪：赞美所有肤色”
（英文：Proudly in my skin — celebrating all skin tones）
联合国指出，基于肤色的歧视往往以看似“无伤大雅”的方式出现：长时间的注视、嘲讽式的评论、排斥、欺凌，甚至剥夺人性的语言。这些经历会留下持久的情感与心理伤痕，尤其影响正在建立自我认同的儿童和青少年。
正视偏见，倾听白化病患者的声音——这是2026年国际白化病宣传日最核心的呼唤。
作为国内成立最早的白化病患者互助公益组织，月亮孩子之家积极响应联合国倡议，正式发起主题线上公益活动：

活动主题
为我的肤色自豪：赞美所有肤色
我们希望邀请你——无论你是月亮孩子、家人、朋友，还是热心公众——一起用最真实的样子，打破误解，传递骄傲与尊严。

❤️ 为什么要参与？
• 因为偏见依然存在：白化病不会传染，但很多人至今不知道；月亮孩子因肤色和视力问题，依然在校园、职场、社交中被排斥。
• 因为每一张照片都是一次有力的发声：当你自信地展示自己的肤色，就是在告诉世界——“我无须被定义，我和所有人一样值得尊重。”
• 因为你的参与可以改变更多人：一次转发、一句“为我的肤色自豪”，就能让一个孩子不再因异样目光而躲藏。

如何参与？
方式一：一句话挑战（建议患者和家属参与）
第1步：构思宣言
写下：“为我的肤色自豪，因为______”（填空可以是任何真实的感受）
第2步：准备素材
拍一张你喜欢的照片，肖像、生活照、工作照皆可（可在照片上写下你的宣言），或录一段10-30秒的视频，对着镜头说出你的“自豪宣言”。
第3步：发布到你的社交平台
选择抖音 / 小红书 / 微博 / 微信视频号任一平台，上传内容，带话题标签：
• 必带标签： #为我的肤色自豪#
• 建议同时带上： #国际白化病宣传日# #月亮的孩子#

方式二：科普声援（非患者也可参与）
第1步：准备素材
准备一条科普内容，破除一个关于白化病的误解（例如：“白化病不会传染”），图文或口述视频均可。
第2步：发布到你的社交平台
选择抖音 / 小红书 / 微博 / 微信视频号任一平台，上传内容，在文案结尾处加上：“我支持 #为我的肤色自豪# ——每个人都值得被平等对待。”

参与有礼
为了感谢每一位勇敢发声的你，我们准备了多重激励：
1. 电子感谢证书
• 只要您带必带话题发布内容后，将发布截图和链接发送给月亮孩子之家小助手微信（微信号：1453379044），即可获得电子感谢证书。（名额不限）
2. 随机抽奖
• 我们将在所有提交至小助手微信的内容发布者中随机抽取幸运伙伴送出月亮孩子之家精美周边。
3. 荣誉证书
• 内容优秀、互动量高的作者，将授予 “月亮孩子之家年度公益传播官” 或 “友好伙伴” 电子证书。

活动时间
2026年6月10日 — 6月28日
（集中爆发日为6月13日当天，欢迎当天集中发布形成热潮）

一些可以借鉴的“自豪宣言”
• “为我的肤色自豪，因为这是我独一无二的样子。”
• “为我的肤色自豪，因为它提醒我，美不止一种颜色。”
• “为我的肤色自豪，因为我值得被平等地看见。”
• “为我的肤色自豪，我不需要被定义为‘特殊’，我和所有人一样。”

关于白化病，你需要知道的几个事实
• 白化病是一种非传染性遗传病，不会通过任何途径传染。
• 白化病在世界所有国家、所有族裔中都存在，不分男女。
• 患者因缺乏黑色素，皮肤和眼睛对阳光敏感，需要防晒保护，但智力、发育、寿命与常人无异。
• 联合国数据显示，在少数欠发达国家，白化病患者因无法获得防晒用品，在30-40岁之间死于皮肤癌——而这完全可以预防。

我们诚邀你的加入
不需要华丽的技巧，不需要专业的设备。
只需要一张照片、一段话，或一个面对镜头的微笑。
当你为自己肤色自豪的那一刻，你就是改变世界的光。

如有疑问，可联系微信：1453379044