6岁女孩一头白发被叫“怪物”,为对抗歧视,她踏上秀台让大家“看个够”

   “这是假发还是真发?”
  在服装秀场的后台,几个孩子围观着全身雪白的小模特奇迹,尽管早已无数次被各种目光和疑问包围,她还是低下了头。
  初见奇迹,很多人会被这个精灵一样的女孩吸引,她有洁净的皮肤、淡蓝的虹膜,雪白的披肩发留出一撮小尾巴,这是动画片《冰雪奇缘》里爱莎公主的同款发型。
  今年6岁的奇迹一出生就被确诊为白化病,随后又相继进行了心脏室间隔缺损修补手术和眼睛内斜矫正手术,在病危通知书面前,爸爸妈妈把她的小名取为奇迹,寓意重生。


(奇迹)

  因为独特的外形,奇迹从小承受了不少异样的目光,为抵抗这些目光,妈妈陈妍开始培养奇迹走秀,“既然别人喜欢看,那就让他们看个够”。
  从4岁多开始,奇迹便每天进行模特训练。今年6月,她一举拿下完美童模大赛幼儿组综合类的冠军。忙碌于各个秀场之间,已经成为这个6岁女孩的家常便饭。

以“奇迹”为名

  2015年,奇迹呱呱坠地,一出生便有着异于常人的白色皮肤和毛发,她被确诊为白化病。
  “宝宝你不怕啊,妈妈在这里。”陈妍的声音带着哭腔,她紧随推进病房的病床,俯身安抚着孩子。
  一听到妈妈的声音,小奇迹撇了撇嘴,哇的一声哭出来,哭声撕碎了陈妍的心。

(哭泣的奇迹)

  从手术室出来之后,还没来得及好好休养,陈妍就开始不停地翻书,去找什么是白化病、什么原因导致的、该怎么办,看得没有头绪了,就停下来哭,哭累了又把自己埋进各种资料里,反反复复地觉也不睡。
  常规产检没有排查白化病基因的项目,因此陈妍妊娠期间的检查都显示正常,结果却诞下患罕见病的女儿。
  了解到白化病是一种基因病,陈妍难以接受,自己和丈夫的家族都没有白化病史,为什么孩子却得了这种病?
  “凭什么是我的孩子?”

(陈妍抱着奇迹在打吊针)

  她在泪水中度过月子。由于用眼过度,视力一向很好的陈妍哭“瞎”了,一上火便眼前一片漆黑,什么也看不见。如今日常用手机,她的屏幕上,文字也比普通人放大不少。
  磨难不止于此。奇迹5个月大的时候,确诊为先天性心脏病,经历过一场心脏手术;2岁时,又因为眼睛内斜做了矫正手术。
  每次手术前麻醉时,陈妍抱着小小的奇迹,在麻药的作用下,奇迹喊妈妈的声音越来越低,脑袋耷拉着,因为打针而挣扎的小手也无力地垂下,不再有任何反应,陈妍内心生出一种前所未有的恐惧。

(心脏手术在奇迹身上留下的疤痕)

  奇迹被推进手术室之后,大门缓缓关上,母女俩被分开。
  手术后的第一天,医院就下了病危通知书,焦虑不安的陈妍不停地按呼叫铃,医生跟她说,孩子出现危险时医院会马上来电,只要没有接到医院的电话就没事。
  此后4天,陈妍夜不能寐,不敢看手机,也不敢不看,既怕接到电话,又怕错过电话。她和丈夫想,只要孩子活着,就是奇迹,于是就把孩子的小名改成了“奇迹”,寓意重生。
  奇迹脱离了生命危险,但缺少黑色素的白化病目前没有治疗方法,这将会伴随她一生。

(刚做完眼睛手术的奇迹)

  陈妍几近抑郁,甚至曾想抱着孩子从楼顶纵身跃下,丈夫不忍看着她沉溺在悲痛中无法自拔,便宽慰道:“其实我们应该感恩,白化病是罕见病里最仁慈的一种病。”
  陈妍一下子激动起来:“凭什么?”
  丈夫找来许多罕见病的案例,逐一向她展示:白化病不影响生命,也不影响未来的生活,她能生活自理,咱们百年之后,不用担心她没人照顾,已经是不幸中的万幸。


(奇迹和爸爸)

  陈妍思忖良久,终于接受了丈夫的说法,不再把奇迹当成一个生病的孩子来对待,“她就和正常人一样,只是缺少黑色素”。
  但每次带孩子外出,路上有人看奇迹,她还是会敏感地瞪回去,像个刺猬一样。这成了她永远的伤疤。


“每个人都会生病”

  也许从第一次出门见人时,奇迹就意识到,自己和别人不一样。
  三岁时的某一天,两个小男孩蹦到奇迹面前,指着她大声说:“哎呀哎呀,怪物!”她很疑惑:“那两个哥哥为什么说我是怪物?”
  晚上,奇迹照常躺在妈妈怀里准备入睡,她轻声说:“妈妈,我好想有一头黑头发,黑头发很美。

(奇迹在篮球训练课间休息)

  陈妍明白,孩子总要学会面对这一切。于是她和奇迹进行了一次严肃的对话。
  “白化病只是一个病的名称,每个人都会生病的,只不过名字不一样、显现的不一样而已。”
  习惯了跑医院的奇迹很快理解了:“妈妈我明白了,就像是我们有胃病,它的名字叫胃病。”她摸了摸腋下心脏附近留下的手术疤痕,“比如说我还有心脏病,但是它是隐藏在身体内的,所以别人看不到,我现在头发是白色的,是可以看见的病。”

(奇迹抱着妈妈在说悄悄话)

  孩子比大人更容易接受这一切,陈妍感到欣慰:“是的,有些人生了病可能就去世了,但你只是缺少黑色素。”
  躲起来不如走出去。
  为了抵抗外界的歧视,陈妍开始鼓励奇迹上台走秀,“既然你不一样,别人喜欢看,那我们在舞台上展示一下,让他们看个够”。

(奇迹回应其他小朋友的好奇)

  放暑假时,奇迹每周都有好几节走秀课,有时候为了比赛或者重要的活动还会加课。走秀教室里,同班的孩子摸摸她的头发说:“你的头发是白的,全身都是白的,眉毛也是白的。”
  奇迹吐舌头做鬼脸回击道:“关你什么事呀!”


秀场上最亮的星

  2021年7月7日,距离服装发布会还有24小时,为了能在首次受邀参加的发布会上有出色表现,陈妍在陪奇迹紧张备战。
  7月的正午,太阳火辣辣的,但奇迹仍要进行每天一小时的走秀训练,雷打不动。在训练中,陈妍总是对奇迹非常严厉。

(陈妍在训练奇迹)

  “要我过去你就倒霉了啊,你现在左脚还在前面。”陈妍准备走向奇迹矫正她的腿形。
  “妈妈不要。”面对严厉的母亲,奇迹后退了一步,又迅速摆回正确的姿势。
  一个月前,奇迹刚在上海童模大赛中夺得了冠军。她知道那是一种荣耀,“我等了一个晚上才等到这个奖杯,我是最好的一个,你知道吗?”在奇迹手指指向的地方,所有的奖杯都被整整齐齐地码在她的书柜里。

(奇迹对自己的奖杯如数家珍)

  7月8日一早,奇迹从上海赶往嘉兴,在服装秀场的后台,几个孩子围过来看着奇迹,尽管早已经历无数次被目光和疑问包围,但她还是低下了头。
  “这是假发还是真发?”几个孩子看奇迹没有反应,便转头问陈妍。
  陈妍突然严肃起来:“你问她,她想回答你就回答你,她不想回答你,阿姨没有替她回答你的权利。”
  随即她又转向低头沉默的奇迹:“你怎么说?他们这么看着你,你要怎么说?”
  像是从妈妈身上获得了勇气,她直视着围观她的孩子说出陈妍从小教的话:“我不想让你们看着我,我会不舒服的。

(被围观的奇迹)

  开场前,陈妍让奇迹最后在后台走一次看看。秀场热闹的环境让奇迹觉得新鲜,她东张西望,对身上设计感极强的衣服充满了好奇,并没把走秀放在心上,陈妍生气了:“就这样走吗?我教了你两年,你要是想走就走,不想走我们现在就回家。”奇迹顿时收了心,知道眼下最重要的任务是完成这场秀。
  全场只剩下射灯把秀台打亮。马上就轮到奇迹上台,本来在观众席看秀的陈妍飞快跑回后台,最后向奇迹交代路线,反复听了一下午,奇迹开始不耐烦地阻止妈妈的叮嘱。

(开场前,陈妍在和奇迹谈话)

  陈妍回到观众席,等待着孩子上场。奇迹是主办方邀请来压轴的模特,她穿着一身白色裙子,背面还有摇曳的翅膀,踏着音乐的节奏,一走出来便惊艳了全场,不少观众低声地惊呼“哇”。
  本来一切都进展顺利,但距离需要站定在舞台中间的点位越来越近时,奇迹却丝毫没有慢下来的意思,陈妍大声喊着:“停!停!”奇迹站定之后,又忘记了抬头的动作,舞台上高强的光照得她眼睛眯成了一条缝。
  现场的音乐声震耳欲聋,她看不清也听不见妈妈给她的动作提醒,不停地朝陈妍的方向问:“妈妈怎么了?”

(压轴的奇迹站在舞台中央)

  晚上10点,终于结束了一天的忙碌,在回家的路上,妈妈和奇迹复盘今天的表现。“这么晚了,其实妈妈真的很心疼你,但都被你搞砸了,以后秀导不会再找你了。如果我是你,就自己罚站,10分钟,20分钟,一个小时……”
  陈妍嘴上不停批评着奇迹,却同时熟练地在自己的臂弯里放好小枕头,让奇迹能躺在怀里休息。奇迹嘴里嘟嘟囔囔地说着梦话,到家已经是深夜。


与“奇迹”相遇

  奇迹的出生是一个意外。

(奇迹刚出生时)

  在生孩子之前,陈妍做着造型师的工作,在不同的剧组之间穿梭,飞遍全国各地,过着潇洒的生活。作为一个曾经的丁克主义者,她喜欢那些说走就走的时光,直到发现自己意外怀孕。
  在丈夫和父母的期望下,加上年纪渐长,陈妍想,孩子既然选择在这个时候来,就要珍惜和这个生命的缘分,她决定饱含期待地迎接孩子的降生,倾尽所有去爱她宠她。
  从此她开启了24小时捆绑式的带娃,每天护理奇迹的日常起居,送她上课下课,陪她训练,安排节目或走秀的通告……她的生活早已被孩子填满。

(陈妍陪伴奇迹上课,并照顾她的起居)

  陈妍当然也想要有自己的生活,曾经爱美的她如今不施粉黛,上升期的造型师工作戛然而止,没有时间穿上裙子美美地聚会,想看的风景、想去的地方如今也只能去听说,孩子成为了她的牵绊,但她终于有了家的感觉。
  她不曾后悔成为妈妈。刚成为新手妈妈时,就被孩子接二连三的疾病与治疗冲击,她沉浸在悲痛不安、不知所措和对孩子的内疚中,完全没有心思考虑自己的人生。
  但在陪伴奇迹长大的过程里,陈妍发现,孩子每天都会给她惊喜,她开始感到为人母的快乐。她在社交账号上每天记录奇迹的点点滴滴,账号名就叫“与奇迹相遇”。

(奇迹一家的合影)

  她知道自己可以为孩子付出一切,包括永远扮演严母的形象。陈妍是武术运动员出身,她的父亲就是习武之人,谈及自己的童年,总是充满了没完没了的训练和父亲的棍棒管教。
  成长的经历影响了她如今对待孩子的方式。她说自己的教育方式别人模仿不来,是因为不如她下得去狠手。
  奇迹每天都有数学题的任务,她时不时会向妈妈求助自己不会的题。

(因为做功课不专心,奇迹被妈妈批评)

  陈妍看了眼算数本,有些恼火:“这题你已经看了两分钟了,你现在一边做题,一边想着吃什么玩什么是吗?贴墙站10分钟,踢腿500次,再加一篇数学题!”
  奇迹对妈妈的严厉却有着乐观的态度,认为罚站都是小事,反正她在走秀课上也要站这么久的。
  陈妍把自己和孩子的关系分为母女和朋友,学习的时候决不允许含糊,“只做母女,不做朋友”。但学完之后,奇迹抱着她的“儿子”——玩具小猪“乔治”跑到妈妈旁边嬉闹:“乔治,叫奶奶。”两人笑作一团,又回到了朋友的关系。

(辅导完功课后,奇迹和妈妈又成了好朋友)

  如今奇迹签约了经纪公司,今年9月也开始上小学。陈妍一直认为学业更重要,为此她推掉了不少通告,但奇迹的每个假期行程依然被排得满满当当。
  陈妍并不认为奇迹是童模,她从不让奇迹拍童装的平面广告来赚钱,而是更倾向于带她到全国各地的秀场去。她不希望奇迹是一个“傻白甜”,让她走秀,就是希望能让她多长见识,将来成为一个有思想的人。
  某一场秀中,奇迹的造型需要推着挂点滴瓶的架子走,正如这个造型的口号“面对异样的眼光,我只能选择绽放光芒”。
  “如果奇迹可以让大家对白化病有更多的认识,对白化病患者有更多的包容,那是再好不过的事情了。”陈妍始终这样想。


*应采访对象要求,文中陈妍为化名


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文章来源:腾讯医典