各位白化病患者，以及患儿家长，您好！

　　根据欧美各国、我国台湾地区白化病组织，以及我们月亮孩子之家多年的经验，患者在现实生活中的交流与分享活动被证明是对该群体康复技术支持和心理支持非常重要和极其有效的活动模式，此类活动不仅能够使患者及其家庭走出心理的阴霾，避免步入盲目寻医问药的误区，同时可以彼此分享成长经历，使患者重新找到人生方向。
　　正因如此，我们在“2014中央财政支持社会组织示范项目”的支持下，设计举办“2014全国白化病患者培训交流会”，此次活动将邀请白化病诊疗、低视力康复及心理咨询等领域的相关专家，通过白化病病理介绍、诊疗进展、低视力康复、患者社会融入、成长经验分享、心理减压、以及才艺展示等环节，来促进白化病患者正确认知白化病，使患者及家属不再感觉到孤单，得到互相的心理支撑、共同探讨该群体面临的病理、心理及社会问题并商讨解决方案，更好地促进其发展。
　　此次活动将会是截至目前为止规模最大的白化病患者交流活动，藉着专家的讲解和患者及家长间的互动交流，相信大家一定会在这里有所收获的！

会议时间：2014年8月1-4日（暂定，具体日程另行通知）
会议地点：西安（具体详细地址另行通知）
预期规模：150-200人
会议主办方：西安市莲湖区月亮孩子之家
会议资助方：2014中央财政支持社会组织示范项目

参会说明：
1. 获准参与会议的患者，参与此次会议的会务费，及会议期间的食宿费用将由活动主办方承担。
2. 16岁及16岁以下的患儿及陪同的一名家长的食宿费用由活动主办方承担，超过一名陪同的家长，或没有带领患儿参会的患儿家长食宿需要自理；成年患者若有陪同人员，则陪同人员的食宿需要自理。（陪同人员具体交纳金额会另行通知）
3. 所有参会人员的来往交通需要自理。
4. 参与者需自愿承诺全程参与全部的会议内容，如果中途退出，则视同放弃所有相关活动费用免费的权利，应补交食宿费；由于不可抗力因素而不得不退出时，请提前向活动主办方申请。

报名条件及方法：
1. 全国范围内的白化病患者均可报名参加。
2. 报名者需通过下方报名链接，在线填写报名表并提交。
3. 主办方将于报名截止时，在网站公布获准参会的患者名单。
4. 报名截止时，我们同时会发布参会确认回执，需要各位参会者再次提交确认参会资格。
5. 提交报名表不代表最终获准参与此次会议。
6. 鼓励患者间相互帮助，帮助那些不方便通过网络报名的朋友完成报名程序。
7. 活动报名最终截止日期：大陆-2014年6月20日，港澳台-2014年6月30日。

活动设计/组织者寄语：

对于患儿家长：
　　面对我们的孩子，我们一定要和孩子一起成长、共同学习，这样才能真正的为孩子的未来有所努力；而不是成天一味没用的“瞎担心”，而耽误了孩子。
对于成年患者：
　　对于面对面地交流，也许有些人因为没有接纳自我而不敢举步，这样只会让你停步不前；而那些敢于迈出这一步的朋友，他们将会因此走的更远。
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　——关禄

                                             

月亮孩子之家真诚的邀请各位白化病患者参与此次活动。
如报名中有任何问题，请拨打我们服务热线进行咨询：4009982155

请点击下方链接，开始填写报名表格！
http://app.askform.cn/457990001.aspx

或用微信等应用扫描下方二维码，通过智能手机或平板报名！