2025年6月13日是第十一个国际白化病宣传日,今年的主题是“争取我们的权利:保护我们的皮肤,守护我们的生命”。为呼应6月13日国际白化病宣传日倡导的宗旨,我们于6月28日中午在上海成功举办了一场温暖的白化病患者及家庭交流聚餐活动。本次活动共吸引12位患者及家庭成员热情参与,更有伙伴特地从金山、奉贤等远郊区域专程赶来,体现了大家强烈的参与意愿。
活动伊始,来自湖北的家属妈妈精心为每位成员准备了饱含祝福的鲜花花束,现场温馨满溢。
在轻松的就餐氛围中每位参与者真诚分享了个人经历与人生感悟,传递面对生活的勇气。步入社会的群体围绕工作体验与独立生活展开交流,碰撞出互助火花。家长代表们深入探讨育儿过程中的挑战与宝贵心得,获得情感支持。小朋友们也踊跃发言,交流高效有趣的学习方法。
本次活动不仅深化了成员间的理解与认同,更构筑了坚实的互助支持氛围。参与者纷纷表示,在分享与倾听中汲取了力量,对未来的生活增添了信心。这份珍贵的连接与温暖,将持续照亮彼此前行的道路。