2025年4月23日至27日，月亮孩子之家理事肖磊赴捷克首都布拉格参加国际皮肤病患者组织联盟2025年会及全球白化病联盟会议，与来自世界各地的白化病和皮肤病患者组织领袖、倡导者、专家等进行交流，介绍中国白化病群体情况和机构工作。

全球白化病联盟（简称GAA）由各国白化病患者组织发起，在联合国白化病患者享有人权问题独立专家的支持下于2020年2月在法国巴黎宣告筹备创立。由于新冠肺炎疫情影响，此次布拉格会议是GAA第二次较大范围线下会议，来自中国、美国、法国、英国、荷兰、捷克、巴西、阿根廷、墨西哥、智利、南非、科特迪瓦、澳大利亚等十几个国家的白化病患者组织代表与会，月亮孩子之家是此次会议唯一来自亚洲区域的代表。

GAA执行主任Antoine Gliksohn致词并介绍GAA过去五年的主要工作成果、项目进展和机构发展情况。会议围绕国际白化病倡导进展、国际白化病宣传日活动、利益相关方合作、GAA会员机制和治理结构等议题展开了建设性讨论。


国际皮肤病患者组织联盟（简称GlobalSkin）于2015年在加拿大成立，是由来自74个国家和地区的300多个皮肤病患者组织构成的非营利性国际组织，覆盖59种类型皮肤疾病。月亮孩子之家于2025年2月成为GlobalSkin正式会员。此次年会汇聚了来自59个国家和地区的163位皮肤病患者组织领袖，以及讲者、行业伙伴、关键利益相关者等共200余人参会。


为期三天半的GlobalSkin 2025年会议程非常丰富，包括大会主题演讲、皮肤病研究进展分论坛、皮肤病心理健康负担分论坛、患者组织倡导分论坛、利益相关方合作分论坛、倡导策略工作坊、数字沟通工作坊、机构治理工作坊、皮肤罕见病会前会、特应性皮炎会前会等。作为GlobalSkin近期的重点工作，大会介绍了GlobalSkin联合国际利益相关方倡导于今年5月在日内瓦召开的第78届世界卫生大会上审议的“皮肤病作为全球公共健康优先问题”决议的推进情况。该决议由科特迪瓦发起，哥伦比亚、中国、埃及、密克罗尼西亚、尼日利亚和多哥共同发起，倡导为满足全球20亿皮肤病患者需求开展国家行动和国际合作。


2025年正值GlobalSkin成立十周年，大会特别设置了十周年庆祝晚宴及患者组织领袖颁奖环节。为了增进会员机构沟通交流，会议还设置了会员机构展示区、“同一个世界“招待酒会、WHO区域会员机构交流等丰富多彩的交流互动活动。


通过此次会议，月亮孩子之家有机会与来自不同疾病领域、不同文化背景的患者组织领袖和相关方伙伴交流互鉴，学习疾病倡导、机构发展、对外合作等方面的有益经验，为更好服务于中国白化病群体提供参考和启示。