四叶草公益中心筹备成立会



  3月15日下午,由月亮孩子之家、陕西血友之家发起,多家陕西罕见病团队参与的“四叶草公益中心”筹备成立会议,在月亮孩子之家活动室召开,月亮孩子之家、陕西血友之家、陕西PKU联盟、陕西TSC联盟4家罕见病团队负责人齐聚,共谋新机构的组建与规划,希望在这个新的平台下,能够提升陕西甚至全国罕见病患者的服务及保障,促进相关政策体系尽快出台和完善。