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本次活动由月亮孩子之家公益组织发起,同时得到了杭州市残疾人联合会、杭州市盲人协会的大力支持,杭州月亮许靓本人负责实际组织开展。
活动于杭州市残疾人联合会所在地玉古山庄内开展,实际参与活动的月亮及家属共计19人,其中月亮13人,家属5人,志愿者1人。
当天,首先是助视器的展示与试用环节,由杜康助视器公司免费提供了助视器样品,现场的月亮及家属都纷纷尝试使用,为大家解决视障问题提供了一个新的选择。
接着,由活动的实际组织者许靓发言,他介绍了白化病的基本病理及社会现状,同时分享了一些个人经验,对参加活动的月亮尤其是孩子及家长,提供了一些建议。
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最后,大家展开了友好的相互交流,大家分享了各自的实际经历,畅所欲言遇到过的困境以及彼此的生活。特别提出的是,因为白化病群体中,有相当一部分人从事按摩行业,到会者中的从业者也慷慨分享了相关的经验。
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