为了解中国白化病患者眼底结构和功能特征,建立针对白化病的低视力康复的研究模型,首都医科大学附属北京同仁医院眼科研究所的金子兵教授课题组拟招募白化病患者进行“白化病的眼科临床特征分析”项目。
受检者可获得全面的视力和眼科学综合评估,包括:主觉验光、外眼相和眼底彩照、眼震运动特征分析、OCT和视网膜电图。验光结果当场可取,眼科检查结果将在2周内以科研报告(电子版)的形式反馈给受检者。受检者可在项目进行期间(2023年8月-2025年12月)每年免费复查一次眼底情况,并优先安排参加本研究后续的免费临床试验。
招募范围:年龄4岁以上(能够配合眼科门诊检查),临床诊断为白化病,经基因检测证实携带致病基因突变或CNV的患者。
本项研究中的眼科检查项目包括:
验光:主觉验光、不需要散瞳;
外眼相和眼底彩照:以黄斑为中心,展示黄斑区及以黄斑为中心的45°视网膜;
后节OCT:评估视网膜及中央凹的发育程度;
眼动仪:用于眼球震颤的测量和评估;
皮肤、头发拍照:拍摄正面、侧面头部免冠肖像(仅用于科研结果,涉及面部肖像的照片将进行裁剪和遮挡处理,以确保您的身份信息不被公开);
视网膜电图(可选项,需评估并散瞳):评估视网膜与视神经的发育和功能,散瞳后会有4-6小时视近物不清,症状通常在4-6小时后恢复。
如果您符合招募条件并有意向参与本研究,请长按下方二维码或点击文末“阅读原文”填写报名表。您的信息通过项目组审核后,您可再次识别此二维码预约检查时间。预约成功后,工作人员将通过电话或微信与您联系。