300余名“月亮的孩子”相聚古城西安

你了解白化病吗?
  有一群人,他们生来皮肤白皙,头发雪白或金黄,就像是白色的天使,又像是夜晚间白色的精灵,他们就是被人们称作“月亮的孩子”的白化病患者。
  白化病是一种常染色体隐性遗传病征,常人中约有60分之一的人携带有这种基因,若夫妇双方同时携带相同类型的白化病基因时,他们就很有可能孕育出白化病患儿。因此据估算,白化病患者的发病率约为15000分之一。
  白化病除了异样的外表之外,对患者最大的影响在于视力的低下以及眼睛、皮肤的畏光。绝大多数患者仅有常人的1/10视力,且皮肤极易晒伤。但除此之外,与常人无异,大部分常人能做的,他们也都能做得到。

培训交流大会剪影
  今天,这群分散在全国各地的“万分之一”,齐聚西安,是因为一个名为月亮孩子之家的公益组织,得到了“2014中央财政支持社会组织示范项目”的支持,在西安宾馆内举办了一次全国白化病患者培训交流会,来自全国及台湾地区300余名白化病患者及家属参与了此次活动。
  此次活动通过专家讲解、患者与家属分享交流、专家义诊、月亮孩子晚会等活动,让患者及家属了解到该病征的专业知识及康复技术,同时也使彼此增进了交流,使其不再感到孤单无助。

月亮孩子们的心愿
  “我们都是月亮的孩子,有着一样的希望……”,这是一首名为《月亮孩子》的动人歌曲,诉说了他们的心愿,那就是更好地被社会所接纳。本次交流大会的举办,更好地呼吁政府及社会公众了解、接纳并关爱这个群体,为他们的成长及社会融入助力、加油!