2023年8月4-6日，由月亮孩子之家主办的“2023全国白化病大会”在西安成功举办。

8月4日，来自全国各地近300名白化病患者和家属到西安西北民航大厦报到，拉开了大会的序幕。同一天，杨东生教授在西安爱尔眼科医院展开了诊疗活动，成为本次大会最先开展的活动。

8月5日8:00，所有到会的白化病患者及家属在酒店外集体合影留念。


9:00，2023全国白化病大会正式开幕。开幕式由陈光主持，月亮孩子之家的发起人、总干事关禄先生，月亮孩子之家理事、全球白化病联盟亚洲区联络人肖磊先生，爱尔眼科医院杨东生教授，深圳市眼科医院梁平主任，青岛正视医疗科技有限公司总经理沈士诚先生，月亮孩子之家欧洲区联络人钱孟悦女士作为嘉宾出席了开幕式。开幕式首先由肖磊先生致辞，之后关禄先生介绍了月亮孩子之家的成长经历和正在做的工作，让大家对月亮孩子之家又有了进一步的了解。





简短的开幕式之后，专家分享环节正式开始。爱尔眼科医院的杨东生教授做了“细说白化病的临床诊断、治疗与研究进展”的主题分享，对白化病的特征、各项临床检查的意义、诊断和进展以及科研现状等方面进行了详细介绍。深圳市眼科医院的梁平主任做了“面对月亮的孩子，视觉康复团队可以做些什么”的主题分享，对白化病眼部表现及常见障碍、视觉康复的方法进行了介绍，提醒白化病患者重视屈光不正的问题，还介绍了一些适用于白化病人的辅助器具。最后，北京同仁医院眼科研究所的于佳婴博士介绍了金子兵教授团队正在开展的“白化病的眼科临床特征分析”项目，介绍了项目研究内容和受检者招募情况，并对基因治疗进行了展望。




在主会场活动的同时，参会的小朋友们来到了分会场“小朋友乐园”，由专业幼儿社工和幼教志愿者带领小朋友们开展了丰富的活动。助视器及紫外线防护的体验活动也在会场外同步开展。



14:00，大会继续。先由月亮孩子之家总干事关禄先生分享了白化病患者适用的辅助器具，并对适配进行了指导。之后就进入到患者及家属分享环节，呼翠艳和肖磊主持了这个环节的活动，来自全国各地的13位患者和家属就创业、育儿、就业、成长、经历、情感方面的问题分享了自己的经历和经验。



19:30，月亮孩子之家精心打造的“月舞芳华，亮动璀璨”文艺晚会正式开始，由来自北京的刘彦彬和陈光主持。30余名演员表演了舞蹈、歌曲、戏曲、快板、脱口秀、乐器演奏、诗词朗诵等20多个节目，给大家带来了一场别开生面、热闹非凡的文艺晚会，大家在欢歌笑语中度过了一个愉快的夜晚。




8月6日9:00，大会继续进行专家分享环节。来自北京同仁医院的魏爱华教授做了“白化病知多少”的主题分享，介绍了白化病的基本知识和我国白化病研究现状，还介绍了白化病基因诊断和产前基因诊断的目的、意义和方法，并回答了患者和家属的提问。北京儿童医院的白大勇主任做了“探讨儿童白化病患者的基因分型及眼部临床表型和视功能的评估方法”的主题分享，针对眼科领域，儿童斜弱视、白化病、眼肿瘤、眼球震颤等知识进行讲解和指导。




11:30，大会胜利闭幕。

月亮孩子之家多年来不忘初心、牢记使命，一直坚持为改善白化病患者生存及医疗现状、提高白化病患者及其家庭的社会地位平等融入社会做着努力。2023年的大会从开幕式到闭幕式，从专家讲座到经验分享，每个环节都给参会人员带来了知识和收获，激励患者和家属们勇往直前。月亮孩子之家2023全国白化病大会的举办，照亮了白化病患者前方的路，伴随大家一路前行。相遇总是最美好的，相聚总是短暂的，愿月亮孩子之家一路伴您前行。

本次大会还得到了北京病痛挑战基金会、陕西四叶草公益中心、青岛正视医疗科技有限公司、杭州度康科技有限公司、杭州瑞杰珑科技有限公司、栢特薇（亚洲）化妆品有限公司、优彩科技、西安市莲湖区飞鸣公益慈善中心等机构和企业的大力支持，在此向他们表示衷心感谢。