你是否邂逅过这样一群人？他们皮肤洁白，发色呈白色（或浅色）。他们就是白化病患者，也被称为“月亮的孩子”。在生活中，白化病患者由于特殊的外貌常常遭受到误解和歧视。

每年的6月13日是国际白化病宣传日，旨在呼吁消除针对白化病患者的攻击和歧视。今年的主题是“团结一致，共同发声”。

今年的国际白化病宣传日，月亮孩子之家在蔻德罕见病中心、WAVES漫潮杂志、人民日报健康客户端、微博卫生健康、微公益的大力支持下，共同启动“与月亮孩子的邂逅”公益话题活动。多位明星及KOL将参与活动，为白化病患者发声，呼吁社会大众给予白化病患者更多的关爱，更包容的生活环境和更平等的待遇。6月17日-20日，我们也将在杭州运河上街购物中心举办线下公益展览，展示月亮孩子们的点点滴滴以及他们的乐观成长。

 

生之欢喜

乐乐一出生
乐爸乐妈就发现了孩子的不同
她有着一头雪白的秀发，
白里透红的肌肤，
经诊断，她是一名白化病患者
这是乐爸乐妈第一次邂逅白化病。

长大后
她时常戴着酷酷的墨镜（或眼镜）。
不管孩子还是大人，
或多或少都会对她有所好奇，
而且大多数人都一知半解。


白化病是一种比较罕见的遗传病，患者因为体内无法合成黑色素（或黑色素少），导致头发雪白（或浅色）、皮肤白里透红且无法抵挡紫外线的侵害，还伴有眼睛畏光、视力低下等情况。这些特性，使得他们在晚上活动会更加自在，不用遮光防晒，所以也被称为“月亮孩子”。



乐乐刚出生时，乐爸乐妈没有选择逃避，而是坚定的和乐乐一起勇敢面对生活中所有的不便、误解和歧视。

小时候，乐爸乐妈抱着乐乐外出游玩，不时会有陌生人出于好奇询问乐乐的外貌。乐爸乐妈会大方地说明：“我们是白化宝宝，天生的…”但，偶尔也会遇到一些陌生人毫无礼貌直接上手掀帽子看头发、抓头发看真假或者摘眼镜看样貌等。这些没教养不礼貌的行为，虽然乐爸乐妈都及时喝止了，但不免还是会让他们感到揪心，乐乐也常常被吓到。


为了让乐乐更好地适应外边的世界，乐爸乐妈做了很多功课，他们会有意识在家里和乐乐一起模拟外边可能会遇到各种奇葩场景，一起讨论并演练该如何去应对。当有人询问为什么要戴墨镜，可以告诉他们：自己的眼睛有点怕光，戴墨镜眼睛会舒服些。当有人质疑为什么头发是白色的，就直接告诉他们：这是天生的，这个世界本来就有各种发色各种肤色的人， Elsa头发不也是白色的吗？！只是我们这里黑色头发多，白色头发比较少见而已。但，对于那些恶意的中伤，一定要勇敢而理智地反驳反抗。


乐爸乐妈清楚的知道，有些好奇、误解甚至歧视是来源于对白化病的不了解。所以，刚进入幼儿园和小学的那天，乐妈给老师和每一位家长写了一封带有乐乐照片的信，让老师和家长们以至班里的小朋友都大致了解白化病：了解乐乐只是外貌有点特别或者小众，她的内在是一个天真可爱的孩子，与大众无异。她喜欢画画，阅读，也喜欢跑跑跳跳，喜欢交朋友。


在这种直接的正面沟通后，通过老师和家长们积极的障碍价值观教育引导，开学的第一天很多小朋友就主动找乐乐要和她做好朋友。乐乐不仅交到了好多好朋友，还有了闺蜜，常常在放学后一起回家写作业、一起约出去玩。看着乐乐融入集体，乐爸乐妈很是开心。但乐乐才是自己人生的主人，乐妈说代劳帮忙“破冰”也只帮到一年级而已，以后乐乐可要自己去“打怪升级”了。

为了及时掌握乐乐的心理状态，乐妈每天晚上都会和乐乐一起分享、讨论各自一天的趣事、怪事、伤心事。比如，乐乐由于低视力，参加一些需要视力配合做出敏捷反应力的小球运动比较费劲，她会有一点小小的失落，妈妈便会与乐乐共情、给予乐乐鼓励，一起消化那些不愉快的情绪。

与此同时，乐爸乐妈还很重视营造家庭平等的氛围，会以身作则地让乐乐掌握正确的价值观，对与错的边界：做得好要表扬肯定，做错了要批评改正，这份原则与行动并不会因为父母与孩子的身份、年龄差异而有所区别。更多地关爱与深度沟通，是希望乐乐正确地认识到自己的与众不同，更加地珍惜爱护自己；坚持原则，不因天生异秉而区别对待，是希望乐乐明白人与人相处本质大同的道理，使乐乐更好地融入各种社群。

随着乐乐一天天长大，在乐爸乐妈的呵护下，乐乐内心的力量越来越强大。现在更多的时候，乐爸乐妈也从乐乐强大的内心能量和巧妙的应变能力中，汲取到正能量。当小朋友嘲笑乐乐是瞎子才戴墨镜时，乐乐自己会直接勇敢对反驳对方好可怜，居然不知道墨镜可以防晒。当一个高年级的姐姐对乐乐恶语相向，而另一个姐姐悄悄地趴在她耳边安慰时，乐乐会有意的去忽略那些“刺耳“的声音，只留下耳边温暖的安慰…

乐乐喜欢画画、做手帐、捏粘土以及一些小手工。从她的作品中，可以看出她很细心，内心充满爱意。她会用手帐的形式写日记，现在已经写了满满4大本。除了这些爱好，乐乐的功课也很棒。虽然乐乐由于视力低，上课有时要借助单筒望远镜看黑板、屏幕；课后有时要使用放大镜来看书、做卷子；有时候甚至完全靠听力来汲取课堂的知识，但她的成绩仍一直很优秀。乐乐虽然生来畏光，却一直很努力，从来没有停止追寻生命的“光亮“。


未来，乐爸乐妈有很多的愿景，他们希望乐乐可以快乐成长，继续自己所有的爱好，为自己梦想而努力；他们期待每一个陌生的你，都能带着爱意的目光、平等的态度、温暖的怀抱与“月亮孩子“邂逅；他们渴望乐乐和其他所有“月亮孩子“的身边都充满关爱，生活在更包容的社会环境中，拥有更公平的的待遇。

与月亮孩子的邂逅

我们诚挚地邀请您参与“与月亮孩子的邂逅”公益话题活动，分享您与白化病患者的合影、故事或您（白化病患者）分享自己日常生活。

活动时间：6月13日-6月20日

参与方式：
　　1、微博：带话题#与月亮孩子的邂逅#+故事照片视频
　　2、抖音：带话题#与月亮孩子的邂逅+故事+视频；
　　3、微信：朋友圈发布你和白化病的故事，带话题#与月亮孩子的邂逅 发布。


国际白化病宣传日

2014年12月18日，联合国大会通过决议（A/RES/69/197)，宣布自2015年始，将6月13日定为国际白化病宣传日。邀请所有会员国、联合国系统各组织及其他国际组织和区域组织以及包括非政府组织和个人在内的民间社会以适当方式纪念国际白化病宣传日，旨在呼吁消除针对白化病患者的攻击和歧视。

今年的主题：团结一致，共同发声。
该主题旨在：
· 表明倾听白化病患者的声音对于确保平等至关重要#以包容促平等#；
· 关注白化病患者群体和个人如何提高他们在生活各领域的影响力；
· 鼓励和赞美白化病患者群体的团结；
· 扩大白化病患者在生活各领域的声音和影响力；
· 突出世界各地代表白化病患者的团体正在开展的工作。