来源:月亮孩子之家 2020-06-13 打印本页 字号:[ ]

    今天是6月13日——国际白化病宣传日,该纪念日是由联合国于2014年12月通过决议确立的,旨在呼吁全世界范围消除针对白化病患者的攻击和歧视。

  就在今天,我们月亮孩子之家收到了来自中国罕见病联盟的一份礼物——“2019中国罕见病患者综合社会调查”的白化病相关的调查结果报告。该调查项目是由中国罕见病联盟牵头,北京协和医院共同发起,北京病痛挑战公益基金会协作,香港中文大学赛马会公共卫生与基层医疗学院负责实施的。

  该调查项目针对30余种罕见病,其中白化病相关调查从2019年8月25日开始,截至2019年12月31日,调查基于网络,由患者自行填写或家属代填调研问卷的方式。本次调研中总共参与调研的白化病患者600余人,本调研结果以其中的“确诊患者”为基础进行分析,其中确诊者共444人(自填118人,代填326人)。

  本次收到的调查结果从基本人口信息、自理能力和辅具使用情况、疾病相关信息、药物使用情况、医疗开支情况、疾病负担、社会支持、生活质量这八个方面进行呈现。笔者选择部分白化病患者相关度较高的数据结果,进行了简单的分析:

   本次结果的444人中,未成年人335人,成年人109人,其中最小的0岁,最大的53岁,平均年龄为11.34岁。从性别来看,男性患者224人,女性患者200人。

    被调查的成年患者中,已婚的为39.45%,未婚的为47.71%。成年患者的个人年收入均值为34239.13元。

    在成年患者的受教育水平调查结果中可以看到,小学及以下学历的为14.68%,初中22.94%,高中11.93%,中专/高职14.68%,大专15.6%,本科及以上的为20.18%。

    成年患者的就业情况中,约70%就业,23%的人未就业,拥有全职工作的占成年患者总人数的一半。

      不过在未就业者中状态为“停学在家”、“料理家务”或者“无业/待业”的患者中,有90%的患者认为是因为自身白化病而导致目前的状况的。

  在成年患者的辅助器具使用方面,16.51%的人表示完全不需要辅助工具,有6.42%的人表示完全离不开辅助工具。在这些成年患者中,2018年度在辅具上的总费用为1554.02元,其中1443.68元为自费。

         在患者认为罕见病诊疗的信息渠道排序调查中,“微信公众号/微博等大众社交平台”和“病友组织及其媒体”是患者认为了解罕见病诊疗情况的重要信息渠道。可见目前病友组织在罕见病相关诊疗信息的传递方面扮演者非常重要的角色。

         在所获得社会支持的几个维度中,患者及患者家属均给出了45-50分,可见社会对白化病患者家庭的支持还是有很大程度的提升空间,这就需要我们患者、病友组织及相关部门共同的努力了。

     在对整个结果进行查阅时,“生活质量”方面中的“焦虑/沮丧”程度调查数据令笔者印象深刻,其中选择“有一点焦虑或沮丧”的人数竟高达46.19%,究其原因很有可能因为患有白化病导致的与黄种人外表的较大差异及严重的视力障碍,带给了患者这方面的心理问题,如何进行这部分问题得改善,非常值得我们深思。

      以上就是笔者在收到调查结果后进行的简单分析,更详细的结果及分析报告,请关注中国罕见病联盟后续发布的相关调查结果报告白皮书。感谢中国罕见病联盟、北京协和医院、北京病痛挑战公益基金会、香港中文大学等对本项目的支持,相信最终的调查报告白皮书将能够更好的指导中国白化病患者服务工作的开展,让我们拭目以待。