来源:月亮孩子之家 2017-10-15 打印本页 字号:[ ]

采写:南都见习记者 苏海伦

台湾摄影师为白化病患者刘吟拍摄的艺术照。

“别人又说CiCi上媒体了。我不希望我是名人。”
刘吟在接受南都记者采访时“有言在先”,“我想让大家客观地知道,什么是白化病,不是表达我们有多苦,而是我们有能力去克服困难”。
今年9月,百万观众通过网络节目《演说家》看到了白化病患者刘吟的感人演讲。目前,白化病已是公众相对熟悉的常染色体隐形遗传罕见病,但当下尚无有效的治疗方法,弱势(低视力)和肤色给患者在学习、生活、就业、择偶等问题上带来了无尽的困扰。
中国现有10万名左右的白化病患者,他们的智力和思维与常人无异。刘吟倡议患者接纳自己,学会坚强,学会独立。
参与公益、出演戏剧、公开演讲,刘吟凭借才华开始“走出去”,似乎承担起了更大的使命——呼吁医学进步,希望社会能更加关注罕见病。

白化病女孩参加的旗袍秀,右一为刘吟。

“洋妞”
有这样一群人,有着与生俱来的纯净——白头发,白皮肤,白睫毛,他们向往太阳,但又害怕阳光,只有在月亮的夜晚,才觉得自在。
他们是白化病患者,被古印第安人称为“月亮的孩子”。
33岁的西安大妞刘吟就是其中一个。三庭五眼,肤白如雪,一头金黄头发。走在路上会有人以为是洋妞,有男孩会吹口哨。
刘吟习惯了,渐渐地也不怎么解释。刘吟的母亲张真(化名)向南都记者回忆,在女儿读小学的时候,总有小朋友跟在后面喊“外国人”。
“但刘吟从来没有说过什么,不理会,往前走”。张真说。
1984年,当这样一个孩子降落在刘家时,作为母亲,张真非常震惊。当时她遍访名医,得到的都是类似的说法——“先天性疾病”,“无药可治”。
据了解,白化病是一组由于黑色素合成减少或是缺乏,而导致的多种遗传性疾病的总称,为常染色体隐形遗传的罕见病。主要表现为皮肤、毛发以及眼全部,或是部分缺乏色素。根据患者的临床表型,白化病可分为非综合症性白化病和综合症性白化病两大类。非综合性白化病包括眼白化病和眼皮肤白化病。
刘吟所患的是眼皮肤白化病,主要表现为头发、皮肤和眼睛色素减少,并且伴随有眼部异常。相关统计数据表示,白化病在人群当中是1/15000的发病率,也就是说,每65个人当中就会有一个隐形基因携带者。

眼皮肤白化病分为7个亚型,其中OCA1是中国人最常见的类型。

白化病除对症治疗外,目前尚无根治办法,因此应以预防为主,通过遗传咨询和产前基因诊断是重要的预防措施。刘吟的视力只有0.05,按照她的话说,同样是看叶子,她看不到叶脉这样的细节。她素面朝天,肌肤胜雪,经不起阳光暴晒。轻则发红变烫,重则全身水泡,极易感染。
刘吟上小学的时候,远的如黑板看不到,近的如作业本上的字也看不到。这个问题对于她和母亲都是很大的困难。
“没有把她看成和其他正常孩子不一样。”张真说,“我们觉得正常孩子做到的,她也要做到”。于是,张真光是为了找放大镜就把西安转了个遍,与此同时,她也给刘吟买望远镜看黑板。刘吟告诉南都记者,小时候还因为用望远镜被新来的老师误以为在玩玩具,下课时更常被淘气的小朋友偷走。
一年级的时候,母女俩从没试过在晚上9点前吃过饭——下班回家的张真第一件事,便是坐在她的旁边,逐字辅导刘吟上课的内容,直到夜深。刘吟也学电子琴,但看不见谱,课业之余母亲要把谱子用白纸和水彩笔重新画上“放大”。
张真总是用张海迪的例子激励刘吟,也让她看海伦·凯勒的作品《假如给我三天光明》。小学期间,刘吟被评为“十佳少年”。初中时,她则被评为“西安市三好学生”,由于视力问题,母亲还恳请学校老师免除女儿的作业。刘吟也成为了全校唯一一个不用做作业的学生,考试却总能排在前三。
刘吟的爷爷是一名医生,很清楚这种病不会影响智力和思维,“就是白一点,视力差一点,别的没差”。家里人没有把她当成是“不正常”的孩子,也让刘吟对自己的病有客观的认识。

刘吟今年33岁,由于眼睛畏光,她出门都需要带墨镜。

下一个面包在哪里?
成绩优异的刘吟初中毕业,考上了高中和中专。
高中报到那一天,母亲怀着纠结和矛盾的心情,拿着学费前去。班主任说高中的繁重课业以及计算机课程对刘吟视力不好,建议她读中专。这对于爱学习的刘吟是晴天霹雳。“别的家长都觉得遗憾,那我更觉得遗憾。”张真说。
刘吟当时还小,现在她想起读中专的这个抉择,说对母亲有过埋怨,“花了很长时间去平复”。因为学历有限,让她很难找到理想的工作,“没有一技之长,会担心下一个面包在哪里”。
白化病对她找工作的影响更是显而易见的。她想起一次印象最深刻的面试经历,那时她还没有手机,她用了两小时找到面试单位。面试官看她与别人不一样,让她站在门外,从上到下打量了一番,跟同事嘀咕了几句。“随便问了我两句,5分钟就把我打发了。”刘吟说起那股“落差感”。
还有一次是面试超市广播员,她声音好听,口才不错。然而,播音台在超市进门的位置,面试官担心她的形象会影响顾客。这让刘吟再次失去工作机会。刘吟说,不仅是她,其他“月亮孩子”找工作都很难。“用人单位不会直说你怎样。一般简历放这就走了,就没有下文了。我听到的很多都是‘等电话’。”
张真向记者感慨刘吟的就业问题,“不管到哪个部门去,别人都说这个孩子有才,内秀。可是外在让人一看,就是跟别人不一样。” 她和妹妹的生活都压在了母亲一个人身上。屡屡碰壁的找工作经历维持了几年,让刘吟失落,她甚至怨,“为什么要把我生成这样?”年少的她无法理解母亲的困难,争吵时常爆发。两人犹如平行线,延伸出了十几年的冷战。
在《演说家》里,她谈到这段母女关系。
“我的潜意识里一直觉得,我得了这个病,别人就该照顾我,处处替我想,尤其是我妈。”她说,想起这么多年妈妈对她的好,发现不能把所有问题都归咎于自己的病。“最重要的并不是外界怎么看我们,而是我们怎么看自己。唯一的方法只有我们正视自己,接纳自己,学会坚强,学会独立。”
刘吟中专毕业后,一直在自学汉语言文学专业,其中古代汉语是最难的一门,她没有停止学习,一个字一个字地啃了下来。
“天资是聪明,但没有勤奋和努力也是白搭,娃娃一直能克服困难。”张真说,“她比常人付出得多得多。”毕业以来,刘吟分别做过酒店总机、农业公司员工、咖啡店服务员等工作,慢慢实现了经济独立。

“让我们(白化病群体)回归到本我,自食其力,然后我们走出来的时候,就不是盲目的求助了。”刘吟说。

刘吟参加“盲人草原听风”活动。

“我会把臂膀张开”
“因为人太白,几乎从未穿过白色的衣服;即便还是单身狗,却一直想拍一组婚纱照,穿上从未穿过的白纱,做一回美丽新娘。”刘吟在一次纪实摄影中,为自己写下图说。为了配合拍摄,她在朋友圈里征来了一个“准新郎”。
现实生活中,刘吟也不得不承认,白化病会影响到择偶。但是,目前单身的她更意识到谈恋爱要三观一致,“我并不排斥感情,我会把臂膀张开,很主动很高兴地去迎接,但绝对不会说为了结婚而结婚。”
怕嫁不出去,随便嫁了吧?不行。
她也听不得别人说“不嫌弃”。她觉得“嫌弃”这词用得很不对,“想要被别人爱,首先要肯定自己,爱自己,我觉得白化病不是一个让人嫌弃的事情。”
读书时,有的幼儿园不会接受白化病患者,理由是担心吓到其他孩子;找工作时,有的用人单位不会选择白化病患者,担心白化病会传染。但这一路都是自己与世界的相处,直到面对爱情,他们才清晰地感受到所爱之人的感受。
刘吟发现,与白化病患者结婚的正常人不在少数,不过近几年,也越来越多白化病患者结成夫妻,“一方面,患者之间的交流活动比较多;另一方面,在现实生活中没有办法得到更多认同。我们都知道,很多东西都心照不宣了。”
正常人和白化病患者结合,后代患有遗传病的可能性有多大?这正是困扰白化病患者择偶的主要问题之一。据了解,由于是隐形遗传,一般正常人与白化病患者结婚,所生育的子女会携带有白化病基因,但不会发病。
另外,正常人群中,白化病致病基因携带率约为1/65,两个同型白化病致病基因携带者结婚,有1/4的几率生育白化病患儿。

白化病遗传图解。

2015-2016年,刘吟在一位摄影师的帮助下,完成了一系列对她来说非常重要的纪实摄影。她说,最喜欢的是那张特别的艺术照:口香糖随意黏在她脸庞上,全身苍白而赤裸的她侧身用双手遮掩着胸部。这辑艺术照的介绍写道,“白化病女孩儿CiCi在摄影师面前毫不遮掩地坦露了自己‘想要的样子’。”
在那张她最爱的照片下面,她写道,“除了那与众不同的白色,我的内心世界充满了五彩斑斓。我相信,对生命而言,接纳是最好的温柔。”

2014年,全国白化病患者培训交流大会“月亮之家·感恩有你”主题晚会。

“跟我一样的人,都在做什么”
2008年,刘吟开始参加“月亮孩子之家”的公益活动。据了解,“月亮孩子之家”是由白化病患者及家属,于2008年自发建立起来的中国最大的白化病组织,现已在西安市莲湖区注册为公益机构,旨在帮助患者与家人建立信心,同时希望通过社会宣传等方式,努力为白化病群体营造一个平等的社会环境。
2009年,刘吟代表“月亮孩子之家”参加陕西卫视的电视访谈节目; 2013年,她在西北大学代表月亮孩子进行了罕见病的分享;2014年她负责病友交流晚会的策划组织。各种活动的目的都是为了向公众介绍白化病是什么。
有一年,刘吟还参与并组织了旗袍秀,展现月亮孩子的风采,并参与编辑《白化病患儿康复手册》,创作自传体小说。
来自新疆的“月亮孩子之家”的白化病志愿者黑猫和刘吟,在2014年的一次交流大会上认识。他认为刘吟很有个性和想法,也善于合作。
“我们经常在一起出谋划策,希望把月亮孩子的真善美展现在大众面前。”黑猫介绍,“她喜欢参加很多活动,现身说法。”
黑猫评价她“独立”“自信”和“突破”,“月亮孩子都很美,包括刘吟”。黑猫比喻说,“白化病患者都是遗落在地球上的天使,外表吸引别人的目光,内在要面对方方面面的不解,需要有强大的内心来面对各种困难。”
刘吟的朋友杨永江来自山东,同患白化病,他通过拜师学艺,成为烟台当地一名中医医师。他知道刘吟会编剧、主持、朗诵等等才艺,“是个有才华的美女”。他视之为志同道合的朋友,他介绍,刘吟很乐意为白化病群体做公益的事情,“在这块,她无私付出,不会考虑得与失。”
杨永江认为,刘吟付出的理由与其相似。“只不过觉得自己从小有一些心酸合坎坷,有一些别人承受不了,难以理解的情感和心理问题。既然有跟我们一样的人,我们不希望他跟我们一样承受那些,我们能帮助多少是多少。”
这已是刘吟接触“月亮孩子”群体的第9个年头。“和大多数的月亮孩子一样,我们最初从各地聚在一起,都会有好奇心——想看看跟我一样的人,都在做什么。别人是不是有更好的生活方式?”刘吟解释自己参加志愿服务的初衷。
她也知道世界上还有其他很多罕见病,比如瓷娃娃(成骨不全症患者)过着更困难的生活。“以前会想到,我没有什么,现在会想到我拥有什么。”她说。
目前,保障治疗是中国罕见病患者所面临的首要问题。全国人大代表、四川省商会副会长刘革新曾呼吁,我国应加快罕见病立法。刘吟认为,对于白化病来说,罕见病立法可以促进让基因检测纳入医保,倡导就业公平。