来源:月亮孩子之家 2016-05-15 打印本页 字号:[ ]

  2016年4月23至24日,月亮孩子之家湖南站与长沙爱尔眼科医院联合主办的‘点燃希望,放飞梦想’——2016湖南‘月亮孩子之家’交流会在长沙爱尔医院举行。来自湖北、浙江、湖南、广东等地区的“月亮孩子”及家属们约30余人来到现场。长沙爱尔为其提供了免费眼健康检查。


4月23号上午会场布置和人员签到


下午一点半活动正式开始,主持人杨丰萍依次点名报到


  为了给患者及其家庭提供专业的眼科咨询,帮助患者与家人建立信心,努力为白化病群体营造一个平等、温暖、和谐的社会环境,长沙爱尔对活动非常重视,并指定眼底病专家、眼科学硕士周增超等相关医护人员专门就此与“月亮孩子之家”湖南站负责人对接,通过讲座、义诊等形式,为患者及社会大众提供一条正确认知白化病的科学途径。


  在讲座中,周增超从白化病的形成、遗传、对眼睛的危害及防治等多个角度,对该病进行了全方位介绍。他介绍,白化病分为全身性和局部性两类,即白化病除表现为全身性色素减低外,还伴有局部性如头发、皮肤或眼睛病变;按累及部位的不同,又分为眼皮肤白化病和眼白化病两类。那么,该病对人眼视力有哪些危害呢?

  周增超表示,各型白化病患者主要表现为皮肤黑色素减少,对紫外线辐射敏感,易患皮肤癌;眼部白化病可导致畏光、眼视网膜和虹膜色素低,并引发视网膜中央凹陷、发育不良,眼球震颤、斜视、视神经根发育异常等,可导致视力减退甚至双眼视力丧失。各类亚型白化病患者的临床表现有所不同,多数患者的寿命和智力等不受影响。

  周增超还表示,白化病除对症治疗外,目前尚无根治办法,应以预防为主,即通过遗传咨询减少近亲结婚是重要的预防措施之一,同时产前基因诊断也是预防此病患儿出生的重要保障措施。预防上,应尽量减少紫外线辐射对眼睛和皮肤的损害。但他不乐观地表示,一些助视镜或手术治疗可以改善部分视力,但很难完全恢复。



月亮孩子之家总负责人关禄为我们介绍月亮孩子之家及白化病康复及社会融入等的相关知识



合照


晚餐


晚上的个人分享环节


  4月24日上午,“月亮孩子们”在医院做了免费眼健康检查;根据患者视力特征及医生建议选择康复方案,部分患者还获赠了医院提供的助视器等。活动主持人杨丰萍激动地告诉笔者,在爱尔,她感觉很温暖,“特别是爱尔的医生和护士,特别有亲和力,水平也很高……这次参加活动的患者,虽然是第一次来到长沙爱尔,但差不多每个人都知道爱尔眼科。希望今后爱尔眼科能够继续支持我们,使爱尔成为‘月亮孩子之家’的另一个家。”


为患者免费眼部检查



4月24日下午大家一起去梅西湖游玩


  “我在仰望  月亮之上/有多少梦想在自由地飞翔/昨天遗忘啊  风干了忧伤……生命已被牵引  潮落潮涨/有你的远方  就是天堂!”活动结束时,来自浙江的一名“月亮孩子”挥笔写下了对长沙爱尔的临别赠言。